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そらまめ♪さんのブログ

☆天使見習い☆

障害を持って生まれてきた我が子の日記です

ブログアーカイブ2009/07

この手さえ・・・・



寝ているんじゃないんです・・・・



ホラ表情-汗
めちゃご機嫌ナナメ↓


汗02なぜかというと・・・・・



この右手が抜けないの台風


寝返りをすると、ど~もこの右手がこんな感じ表情-泣く
苦しそう泣く01

かと言って、ママが手を直してあげても
基本うつ伏せ嫌いなので、すぐに泣くんですけどね汗04


表情-怒るだったら転がるな!と思うのですが
何かの拍子にコロンといっちゃうんです滴

で、仰向けに戻してあげても また・・・・


『ううう~・・ううう~・・・』(ママ早く戻ちて)・・・・泣く04


この手さえ自分で抜けたら
少しはうつ伏せが好きになってくれるかな滴

星〃 星〃 星

起きている時間はこんな感じで過ごしているてんちゃん赤ちゃんの顔

日中は調子よく、その分 夜中にまとめて発作がでるように
なってしまいました表情-青ざめ

昨夜も30分以上続いたので
久々のダイアップ(痙攣止め)挿入!

今朝も何度か数分の発作があったけど
それ以後ママは確認してません。

汗04たぶん・・・ないと・・・


さぁ今夜も覚悟して寝るとしますかzzz







みたままつり☆番長☆




おしとやかに見えるかしら?

ふざけた顔やおかしなポーズをするので
あっちむいて1・2・3と数えている間にパシャリ表情-汗
ふ~



この日は幼稚園のみたままつりでした♪

登園は夕方4時半、みたままつりが終わったら
隣の大学で花火大会です星

なので、連れて行かれるてんちゃんもしっかり水分補給!

の、はずが・・・・

てんちゃん 行く途中、車の中で大量ゲロ表情-青ざめ
ぼぼぼぼぼぼぼぼぼ!
ママは運転中なので、番長大慌てですよ泣く02スマナイネ~

やっぱりてんちゃんを連れて行くのは無理かなぁ滴と考え
『ごめん、今日お休みしよ』
と番長に言ったら大泣きされちゃいまして台風

そうだよね~汗04
ずっとこの日を楽しみにして、毎日おうちで踊りの
練習がんばってたもんね。
しょうがない、行くかかめ。。。

と、ゲロ臭いまま行ってきたものの
園庭で発作を起こしているてんちゃんを見て
ちょっち辛かったわ表情-泣くゴメンネ


番長、上手に踊っていましたよ喜ぶ04 体が大きいのに
身振り手振りも大きくて 遠くから見ていたママにも
番長がよ~っくと見えました汗02デカスギダヨ


花火も見れたし、満足だね表情-笑う


演歌歌手?






シャットダウン!


調子がいまいちなこんな時に集中して
お姉ちゃん達の学校や幼稚園へ
行かなければならないてんちゃんです表情-泣く


どこの学校も行事は同じ時期にあるせいか
一時預かりやショートステイの予約がなかなか取れず
発作が出ていてもお熱がなければ
ママと一緒にお出掛けですかめ。。。


昨日は長女の三者面談台風
本日も番長のお誕生会台風


昨日の朝、長めの痙攣があったものの出掛けるしかなく
2日連チャンで連れまわしてしまったせいか
今日は幼稚園で吐きまくり泣く03

園庭で遊んでいた園児たちが集まる集まる汗02

吸引されている様子を見て、若干引いていましたけど滴

こりゃ脱水症状になってしまうと
お家に帰ってOS-1の補給です!


てんちゃん 今日は辛かっただろうな・・・

お家に帰ってきてから、ずっと寝たままですzzz
起きてくれませ~ん表情-泣く

嫌なことがあったりすると
自らシャットダウンしちゃうてんちゃん赤ちゃんの顔

ごめんね、明日も病院だし
明後日は通園とST
その次は診察かけもち2件あるんだ汗04

もうちょっとママと頑張ろうねパンチ


届きました♪



私の大好きなイラストレーター佐々木千絵さまハート

本日届きました♪ 
直筆のコメントまで書いていただき
ありがとうございますその他03


ごはんのじかんですよ

行きたいなぁ・・・滴
でもてんちゃんの体調が表情-泣く
ごめんなさい台風

行かれた方のご報告を楽しみにして待ってますね!



月月月月月月月月月

そしてもうひとつのお届け物♪


サントリーより

サントリー角って、父のイメージが強いのですが
最近は小雪さんがCMに出てますよね♪

さぁみんなも
角ハイボールをはじめよう表情-笑う

サーカス? ~番長~




いえいえ汗02 サーカスじゃ~ございません台風



番長、自分のこの重い体重を支えております!




母は感心してしまいました喜ぶ04


おデブなわりには、運動が大好きです!

それが救いです表情-汗


うんていも最近、最後までできるようになりました表情-笑う

でも自転車はまだ補助輪付きです滴

それなのに、一輪車が乗れるようになりましたピース


次の目標は逆上がりかな喜ぶ02


眠り姫


相変わらず、吸引と吸入と発作の毎日です表情-泣く

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
エクセグラン・・・・・0.5g
デパゲンシロップ・・・・・4ml
リボトリール・・・・・0.1g → フェノバール・・・・・0.3g
オノン・・・・・0.6g
ノイチーム・・・・・0.2g
ムコダイン・・・・・0.7g
ムコサール・・・・・0.4g
メプチン・・・・・0.2g
/1日
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

これだけあるので飲み忘れがないように一回分をホチキスでとめておきます
この作業が地味なんですわ~表情-汗

先月追加し、3週間試してみたリボトリールは、
発作が軽減されるどころかゼコゼコが多く
発作も増えてしまったため、調整ではなく 中止!

次に試してみる薬はフェノバール

抗てんかん剤は、風邪=ムコダイン のような基本はなく
数多くの中から、発作の形に合わせて薬を選ぶという
手探りの状態なのです。

フェノバールは2年前にも試した時がありましたが
てんちゃんには合わなかったので、すぐに中止された薬剤です。

今回はあの頃の発作とは形が違うので試してみることに汗04


でも本当はもう一つ、候補の薬剤が・・・・

こっちはてんちゃんのような複雑部分発作には
高い確率で効くと言われている、歴史の古い薬剤。

なぜこちらを選ばなかったかというと、副作用の問題です表情-泣く


薬には副作用というものがつきもので、この薬の副作用は・・・

『多毛』

眉毛がどんどん濃くなっていき繋がっちゃう表情-青ざめ
おひげが生えてきちゃう表情-青ざめ
背中がゴリラのようになっちゃう表情-青ざめ など・・・・・

女の子の場合、こういう副作用は可哀想ということで
最近は嫌われている薬剤のひとつだとか滴

で、どちらにする?と聞かれ、悩んだのですが
ママはフェノバールを選びました汗04

もしこれで駄目だったら、考えようかな~と・・・・



でも、フェノバールにも副作用というものがあるわけでして
こっちは 『眠気zzz
ほらね汗01

一日の中で起きている時間が少なくなっちゃうんですよ表情-泣く
まるで眠り姫

あはハートかわいく例えすぎ?!

フェノバール君、今回はいいお仕事してくださいねパンチ




効いてる?!


リビングへ移動しても、やっぱりzzzzzzzzz

ママも隣にゴロンとなって外を眺めたら

夏の空ですね~喜ぶ04

夏と言えば『ビール♪』 表情-汗無理矢理?

最近アルコール系のお届け物が続いています♪

でもこれは150万人なのでかなりいらっしゃるかと・・・
150万人ってどんだけ?表情-目が×



太陽 太陽   太陽 太陽   太陽 太陽


フェノバールを飲み始めて1週間
発作は少し減ってきているような気がします!

でも毎朝5時頃、発作で目が覚めるようなので
それがちょっと辛そうかな表情-泣く

日中も何度か発作があるものの
一日に5回程度の数になったので
フェノバールが効いているのかも?!


しッかし寝るわ寝るわ汗02

ママ暇なんですけど~~~~(ノT0T)ノ


ご報告が♪



クラッセでお知り合いになったこんのひとみさん
知っている方も多いと思います喜ぶ04

エッセイや詩集など著書も多数あり
絵本『くまのこうちょうせんせい』は多くの人が
見たことがあるのではないのでしょうか♪

そして
もうすぐ、こんのひとみさんの朗読会があります。

“忘れものをさがして”
~Nobuo Suzuki’s Poetory World~

7月22日(水)19時スタート
7月23日(木)17時スタート
開場は、各々スタートの1時間前
会場:ライブスペース「奇聞屋」
    JR中央・総武線「西荻窪駅」南口より徒歩1分 電話03-3332-7724
入場料:無料(オーダーのみ 飲み物500円より)

鈴木信夫さんの「詩」の展示もあります
当日はこんのひとみさんの朗読&吉川正夫さんの即興演奏は
ライブ録音されます。

詳しいことは、こんのひとみさんのブログへ

こんのひとみから子育てママへの応援歌


なぜ私が宣伝を?
じ・じつは(*≧m≦*) とても嬉しいご報告が!

私そらまめ♪の詩を朗読していただけることになりましたぁハート

てんちゃんへの思いを書いたものなんですが
まさかこんのさんに朗読していただけるなんて(*^ω^*)

しかも朗読は、ピアノの演奏とのコラボレーションで披露だそうです表情-目がハート

本当に嬉しいです♪でも正直すごく恥ずかしいです汗02

今回はてんちゃんの体調がいまいちなので
会場へ行くことができそうもなくて・・・・表情-泣くごめんなさい

生で聞けないのが残念です泣く04


もし行ける方がいらっしゃったら、足を運んでみてくださいね♪




相変わらず寝ているてんちゃんですzzz

番長はひとりベランダでプール台風
ええ、だからピンクのトドじゃないですってば汗02

癒しグッズ?!



まるでニャンコ犬の肉球のような感じ表情-目がハート

無限∞プチプチよりも温もりがあって
ついついいつまでも触ってしまうてんちゃんの足指♪




3歳だけど、まだ一度も歩いたことがないので
足裏はとっても綺麗喜ぶ04




みんなにも触らせていげたいなぁハート


そしてうさぎ


ここ最近、いつも寝ている姿ばかりでしたので
本日は起きているときの写真を表情-笑う


チュー太朗の読み聞かせの時間です♪



今日は調子が良いようで、機嫌もはなまるですGOOD


恒例の帰省は・・・



そらまめ♪は山形出身です表情-笑う

そしてパパは新潟出身です表情-笑う

毎年夏は、山形と新潟へ帰省していたのですが
今年は長女が受験生、そしててんちゃんの体調のこともあるので
残念ながら帰省しないことにしました表情-泣く

地元のお友達のみなさん
来年は帰りますので、その時は遊んでくださ~~~いその他02



赤ちゃんの顔本日のてんちゃん赤ちゃんの顔

汗02はは
なぜお尻拭きケースにチューをしているかと言うと・・・・

こ~ゆ~ことです滴
寝返りをしたら、その先にはお尻拭きが置いてあり
ゴロンと転がったものの、元に戻れないてんちゃんは
このまま寝るしかないんですね汗03

ママが気がつくまで、ずっとこのままで寝ていましたzzz
どんな夢みてたかな台風



番長もやっと今日が終業式♪
明日から長い長い夏休みです!

長女も明日が最後の部活になるのかな。(たぶん)
明日は吹奏楽部のコンクールです。

毎日お弁当を作るのも、明日が最後になりますように・・・


今日の長女用お弁当 かめ弁です♪ ハイ、亀ですが、なにか?

中3になっても女の子ですね、キャラ弁をねだります汗02
そろそろ自分でお弁当を作ってほしいんだけどなぁ・・・・滴

そらまめ♪が作るお弁当は、クラッセ仲間のライダー☆さんや
asamiさんのお弁当を参考にさせていただいています表情-笑う

いつも読み逃げしちゃってごめんなさ~~~い泣く01




お嬢様?!  ~番長~



一昨日(日曜日)は朝から発作がバンバンだったてんちゃんですが
昨日(月曜日)は寝起きに1回あっただけGOOD

調子がいいと目が離せてママもラクなんですよ喜ぶ04


で、調子が良いうちに 長女と番長とパン作りに挑戦♪

HBを買う買うと言い続けて1年が経ってしまいました汗02

結局いまだ買っていないので、手ごねでスタート!

突然思い立った行動なので、中に入れるものは冷蔵庫にあるもの
ソーセージとチェダーチーズ♪

番長、ブタさんの鼻の穴を開けるのに必死です(↑の写真)

てんちゃんにも生地のコネコネをさせたかったのですが
その時は爆睡中でzzz


焼きあがったのがこちら喜ぶ02

豚番長作豚

え~汗03左から・・・
タラコ唇に見えるのが、ブタさんです!
真ん中は、特に名前なし表情-汗
で、右にあるのが、なぜか『お嬢様』らしい台風

?なぜお嬢様?!
何度聞き返しても『お嬢様』だと言う番長豚

わかりませ~~~~ん泣く02なにが?どこが?


そしてこちら手前が長女作パンダ

左側が野球ボールで右側はただのパンだそうです。

先日の吹奏楽のコンクールはなんと『金賞』
でした♪
でも金賞の中にも順位があり、次の大会には出られないそうです表情-泣く

奥にあるのがそらまめ♪作犬

左がポンデライオン・・・のつもりで~滴
右がブタさん・・・・のつもり滴
真ん中はただのパン台風はははは汗02スミマセ~~ン

初めてのパン作りハート
みんな形はともかく、味は最高でしたよGOOD



でも番長の『お嬢様』は謎のままです汗04


豚豚豚豚豚豚


先日、都内で開催された朗読会が無事に終わったと連絡をいただきました喜ぶ04

その時の様子はぜひ
こんのひとみさんのブログで♪


難病の筋ジストロフィーと戦っている鈴木信夫さんの詩の世界は
私にとって、すごく衝撃的でした。

鈴木さん本人が難病患者であり、ご自身のお母様への思いが
詩で綴られています。

もしかしたら、てんちゃんもこんなふうに思っているのかな・・・

今まで考えたことも無かったてんちゃんの気持ちが
少しわかったような気がしました。

鈴木さん、ありがとうございます。

そして鈴木信夫さんの詩の世界を教えてくれた こんのひとみさん

ありがとうございます。


気持ちい~んだなぁ(*^ω^*)


赤ちゃんの顔あ~ この揺れがたまらんですぅハート


今日の通園はプールでした表情-笑う

突然
『天気も良いし、プールやっちゃう?
くらいのノリの良さ汗03

もちろん水着の準備をしていないので
保育園の下着を借りて、いざ!

 *:..。o○☆ *:..。o○☆ *:..。o○☆ *:..。o○☆ *:..。o○☆

じつはてんちゃん、今日がパンツ初体験♪
寝たきりなので、生まれてからず~っとオムツオンリーなわけで
パンツを履いてるてんちゃんって
なんかお尻が小さすぎて違和感がありました台風

 *:..。o○☆ *:..。o○☆ *:..。o○☆ *:..。o○☆ *:..。o○☆



てんちゃんが通っている通園先の保育士さんは
かなりアクティブな面白い先生で
毎回いろんなことを体験させてくれます喜ぶ04


ママも一緒に、と言うか
ママの方が楽しませてもらってたりして表情-ニヤリクックック


みんな今日がプール初体験だったらしく
足を入れただけで大泣きの子や
最後までずっと号泣しちゃっている子もいる中
我が娘てんちゃんはというと・・・

あ~汗02

寝てる?

しかも、幸せそうな顔・・・(*´艸`)口開いてるよ~


てんちゃんはお姉ちゃんとベランダプール
やってるもんねハート


途中、発作で泣いちゃったりもしたけど
そんなのオカマイナシッ!


来週はエアークッションにてんちゃんを乗せて
大きいプールに挑戦するらしい台風

忘れないでビデオ持って行かなくちゃ!
2009/06  |  2009/08