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そらまめ♪さんのブログ

☆天使見習い☆

障害を持って生まれてきた我が子の日記です

ブログアーカイブ2009/06

静かなうちに・・・・



静かなうちに・・・って

何が静かなうちっていうと汗03

アタイのです!


明日からまた晴れるそうなので

くしゃみが出ないうちに更新したいと思います表情-汗


簡単ではありますが汗02



早くプールに入りたい番長豚

家の中でもこ~んな感じ台風



きょ~れつ~泣く02



あ~滴泳いじゃってるよ汗01

それを見て笑っていたてんちゃん赤ちゃんの顔


せっかく調子がよかったのに・・・

番長のいたずらで表情-汗


あ~あ~怒っちゃったよ表情-目が×





ココに→σ)Д`) 謎のしこり



6月5日歯科定期健診赤ちゃんの顔虫歯ゼロです!

ピカ 星 ピカ 星 ピカ 星 ピカ 星 ピカ 星 ピカ



じつは2週間ほど前、てんちゃんの右ほっぺに
ふたつの『しこり』を発見表情-青ざめ


触っても特に痛がるわけでもなく
指でなでなければわからないような『しこり』です滴


この2週間の間、通園・PT2ヶ所・歯医者と
4人の先生に診てもらいました。


が、原因がわからず・・・・・表情-泣く


虫歯や歯茎の炎症が原因でホッペのリンパが
腫れてるのかもという説も出たのですが、それは
歯科の先生が違うと・・・・・

だっててんちゃんは虫歯ゼロだしね表情-汗


唾液が出てくる穴がうまく開いていなくて
唾液が詰まったせいで炎症をおこしているのかも
という説も出てきました。


結局、原因がわからないし痛みもないし
しばらく様子をみようということに汗04


ついつい ママが気になっちゃって
『まだあるのかな?と触ってしまうのですが
それが原因で大きくなっちゃうと悪いから触るな!
と、注意されてしまいました泣く04


でも昨日より大きくなってるかな~とか消えたかな~とか
確認はどうすりゃいいんですかッ?

触らなきゃ確認できません汗01
                   ・・・・て誰に言ってんだか滴

ま、必要以上に触るなってことですね表情-汗
                          はいはい

変な病気じゃないといいな泣く04


台風~~~台風~~~台風~~~台風~~~台風


豚『読み聞かせ』赤ちゃんの顔

一日1冊本を読むことを頑張っている番長です豚

朝 時間があると てんちゃんにも読んであげたり♪

昨日は『かとりせんこう』という本を読んであげていました。

本の選択が渋いよ番長台風~~~



お?!地震だ表情-青ざめ




かとりせんこう




前回の番長セレクト『かとりせんこう』のご紹介です表情-笑う


かーちゃんママさん、『かりんとう』じゃなくて
『かとりせんこう』ですよ~~喜ぶ03


蚊取り線香の煙がどこまでも流れていくお話で・・・


蚊取り線香の煙が蚊だけでなく・・・



新聞の文字やおじさんが着ている浴衣の模様、
看板や銅像なんかもぽとんと落としてしまうんです。

『ありえね~ありえね~!』番長

やがて煙はお月様まで届き
煙が目に沁みて流した涙もぽとん滴


その涙が『ジュッ!』と蚊取り線香を消してしまうお話です☆


煙で落ちてしまうのが、UFOだったり幽霊だったり表情-青ざめ
他にもいろいろ台風

ちょっと面白い絵本でしたよ喜ぶ04








 


成長のあかし?



最近、また発作がでるようになりました表情-泣く

具合が悪くなるとよく発作はありましたが

なんでもない時にでる発作は何年ぶりだろ・・・・



じつは今年になってから数回、気がつくと目に涙滴滴滴

てんちゃんは発作が出ると、涙を流すんです。


泣いてもいないのに、なぜ涙??

と、初めは発作だなんて思いもしなかったのですが汗04

だんだん 発作かも・・・と疑うようになり台風


先週あたりから、ばっちり発作を確認しちゃいました表情-泣く




今年になってからググっと体重が増えたてんちゃん赤ちゃんの顔

お薬の量が足りなくなってきちゃったのかな・・・・


最近、どこに行っても 『大きくなったね~!

と言われようになったし

発作が出るようになったのも、成長のあかしかな汗03


とりあえず、今週と来週、血中濃度&脳波検査です。


発作後は眠りに入るてんちゃんzzzzzz

あ~表情-汗よだれがぁ・・・・







検査結果



どんな発作なのか、言葉で伝えようとしても
うまく伝えられず・・・

主治医は何百種類という発作を見てきているので
どれにあてはまるのかを判断するのには動画がいい
と言うので、発作中のてんちゃんをビデオにおさめ
本日脳波の検査へ行ってきましたかめ。。。。


甘苦~いトリクロ(眠り薬)を久々に飲み
眠くなるどころか、ただの酔っ払いに
変貌してしまったてんちゃん台風

たま~にいるんですよ、こういうの汗02

これ以上寝ないようなら、トリクロ追加ね!
と検査技師に言われた数分後にzzzzzzzzz

なんとか脳波検査終了滴



その後、主治医に見せられた検査結果の用紙には
いくつか山があるものの、滑らかな線が続いている。

でも下からもう一枚・・・・表情-青ざめ

子供が画用紙にグチャグチャッと殴り書きしたような
真っ黒に線が引かれたグラフが出てきた。

針が大きく振りすぎて、枠から線がはみ出しているのが
本当のてんちゃんの脳波表情-泣く

これでは何がなんだかわからないので
グラフ線を縮小したのが、最初に見た滑らかな線滴


頭右側にまとまった異常な脳波と
他にも頭全体から異常脳波が出ていました泣く03

いくつもの異常脳波がいろんな形で
発作として出始めているらしいです。

『複雑部分発作』だそうです・・・・


そして血液検査では、
今服用中のお薬に問題はないようなので、
もうひとつお薬を増やしてみることになりました。
追加は リボトリール細粒0.1%

副作用が怖いので、まずは1mgからスタートです!


今は発作があっても、まだ笑うことができています。

でもこのまま発作が続いてしまうと
また笑うことができないてんちゃんになってしまう表情-泣く



どうか毎日 笑顔のてんちゃんになりますように・・・・










キツキツ!



な~にがキツキツかというと・・・・台風






キツキツっていうか・・ギュ~ギュ~?!


てんちゃん用のプールなんですけど
番長がほぼ7割・・いや8割占めています表情-汗



先週の土曜日はかなり暑かったので
連日発作バンバンのてんちゃんですが
思い切って水遊びをしちゃいました喜ぶ05

でも表情-泣く3分くらいでてんちゃんはギブアップでしたがね滴

しかし番長は・・・・


え~~~~表情-汗ピンクのトドじゃありませんよ~~~!
その後2時間、一人遊びをしていました滴

ふやけ過ぎだよ~~~~汗01




赤ちゃんの顔てんちゃんですが赤ちゃんの顔

新薬を飲み始めて10日が経ち、少し血中濃度が上がってきたのか
大きな発作はなくなってきました。

でも弱い発作は相変わらず一日に4~5回、
ママが気がつかないで見逃している発作の回数を入れると
(涙の跡で発作があったことを知る)
1日に10回くらいは出ているみたいです表情-泣く


今のところ発作による発育の後退はなく
むしろ辛い発作の合間にもママの顔を見ては
ニコっとしてくれるてんちゃんに涙です泣く03


がんばれ~~~~てんちゃん!


2009/05  |  2009/07